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Afasia Progressiva Primária: Cuidar de quem cuida

Grupo de Apoio para Cuidadores de Pessoas com Afasia Progressiva Primária

No Instituto Português da Afasia, reconhecemos que os cuidadores de pessoas com Afasia Progressiva Primária (APP) enfrentam diversos desafios. A APP é uma condição neurodegenerativa que afeta progressivamente as capacidades de linguagem e comunicação.
Este é um papel cada vez mais vital e, ao mesmo tempo, desafiador.
A Operação IPAfasia, uma iniciativa inovadora e gratuita até 2025, visa proporcionar suporte a estes cuidadores. Uma das ações mais significativas desta operação são os grupos online de apoio a cuidadores, que oferecem um espaço seguro e acolhedor para a troca de experiências, orientação e apoio emocional.

A importância e objetivos do grupo:

  • Informação e orientação: enquanto dinamizadora da sessão, a Psicóloga fornece aos cuidadores informações importantes sobre a condição, estratégias de comunicação e recursos disponíveis. Esta partilha de conhecimento é fundamental para melhorar a qualidade de vida do cuidador e da pessoa com APP.

  • Partilha de experiências: cada cuidador tem uma experiência única e diferente, pois cada caso é um caso. Partilhar essas experiências ajuda a encontrar soluções práticas para os desafios do dia-a-dia. Esta troca de experiências pode proporcionar um alívio emocional, reduzir o sentimento de isolamento e promover um espírito de comunidade.

  • Suporte emocional: o apoio emocional recebido de outras pessoas que enfrentam situações semelhantes pode ser extremamente reconfortante. Este tipo de apoio é crucial, pois ajuda a aliviar o stress e ansiedade frequentemente associados ao papel de cuidador.

 

Vantagens de ser em formato online:

  • Acessibilidade: qualquer cuidador pode participar, independentemente da sua localização geográfica.

  • Flexibilidade de horário: as sessões podem ser feitas em horários variados, permitindo que os cuidadores escolham o momento que melhor se encaixa nas suas rotinas diárias.

  • Diversidade de participantes: a plataforma online permite a participação de cuidadores de diferentes regiões e contextos, o que enriquece as discussões com uma variedade de perspetivas e opiniões.

  • Anonimato e conforto: a participação em formato online pode ser feita a partir do conforto de casa, o que torna este contacto menos intimidante para alguns cuidadores.

 

Vantagens de ser em formato online:

As experiências partilhadas pelas pessoas dos nossos grupos online destacam a diferença que este suporte faz na vida dos cuidadores:

Ana, cuida do marido com APP há 2 anos: “A Afasia instala-se numa família e nas suas vidas como um elefante grande numa sala pequena e surpreende quem lá está sobretudo quando a pessoa afetada é aquela que revelou toda a vida ser a mais perspicaz no pensamento, a mais rápida na tomada de decisões, a mais inteligente, a mais lúcida na antevisão e planeamento das coisas. A criação deste espaço através da videoconferência permite a partilha de experiências e de informação aos cuidadores às quais de outra forma não teriam acesso porque falamos de uma doença ainda tão desconhecida quanto avassaladora e que precisa de ser compreendida e mais do que tudo aceite porque veio para ficar por muito tempo. A informação global é escassa e nenhuma nos diz como devemos lidar com uma doença neurológica degenerativa progressiva no decorrer da sua evolução. Acompanhar os cuidadores é também contribuir para a boa qualidade de vida do paciente. Este projeto realça que existe vida para lá da Afasia, uma outra vida que depois de adaptada e compreendida e aceite pelo agregado familiar vai-se conseguindo desconstruir e voltar a construir uma nova “normalidade”. A Drª Rita Correia e o IPA estão na linha da frente neste trabalho para o qual não vou encontrar adjetivos que qualifiquem a sua importância nas nossas vidas e pela gratidão que sinto por saber que estão sempre disponíveis para ajudar em qualquer momento. Só lhes posso desejar os melhores sucessos e que continuem a desenvolver este excelente trabalho.”

Sara, tem a mãe com APP: “Gostei muito de participar neste Grupo de Apoio. Ao longo da minha experiência com o IPA, fico sempre surpreendida com todas as iniciativas que aí são promovidas, que revelam uma preocupação em ir sempre além das expectativas, em experimentar estratégias novas, em considerar perspetivas diferentes. Ao passo que os médicos e neurologistas das clínicas e dos hospitais não conseguem oferecer mais do que diagnósticos e medicação, o IPA tem uma abordagem que inclui técnicas da terapia da fala e da neuropsicologia que consideram a importantíssima vertente psicológica/motivacional, não só dos pacientes, como também dos cuidadores, os últimos dos quais são essenciais no acompanhamento e na garantia do bem-estar do paciente. No âmbito do apoio aos cuidadores, este grupo revelou-se uma referência incontornável para mim, na medida em que me pôs em contacto não só com a instrutora, que partilhou muita informação relevante sobre a APP, como também com outros cuidadores. Este contacto com outros cuidadores contribuiu para uma maior consciência da sintomatologia da APP, de exemplos de comportamentos de vários pacientes, das semelhanças e diferenças entre os vários casos, dos diferentes graus de evolução da APP, das preocupações mais comuns dos cuidadores e das abordagens possíveis em termos de cuidados, terapias, medicação, atitudes e procedimentos jurídicos, ou seja, de todos os recursos que estão disponíveis para lidar com alguém com APP. Pareceu-me um manancial de informação muito útil e, a nível psicológico, fez-me sentir (a mim e também à minha família) menos só(s), pois o isolamento por vezes contribui para agigantar os problemas. Sabermos que não somos os únicos a passar por isto anima-nos e sabermos que podemos também contribuir para que outros como nós se sintam menos sós e perdidos é também animador. Por outro lado, saber mais sobre o estado de outros pacientes permitiu-me relativizar um pouco a situação da minha mãe, na medida em que pude verificar que a minha mãe ainda assim consegue ainda comunicar comparativamente bem e na medida em que me consciencializou das fases seguintes, permitindo-me preparar-me melhor para o que aí vem. Conhecer a fundo a sintomatologia da APP torna os sintomas mais expectáveis, logo, mais aceitáveis, ao invés de suscitar resistência, incredulidade, frustração e tristeza. Agradeço à neuropsicóloga Rita pela sua disponibilidade e por toda a informação que partilhou e compreensão que demonstrou e agradeço também a todos os meus colegas cuidadores que, com as suas partilhas, que ainda hoje recordo com carinho, me ajudaram a compreender melhor a minha mãe e tudo o que ela está a passar e poderá vir a passar no futuro.”

Márcia, cuida do cunhado: “Uma experiência muito positiva onde pude verificar que as dificuldades que passamos, outros também passam. Foi uma troca de informações, conselhos, sugestões… Todos temos necessidade de falar, “deitar pra fora” tudo o que nos esteja afligindo. Foi uma grande ajuda.”

Participe nas próximas edições:

Se é cuidador de alguém com APP e quer fazer parte desta comunidade de apoio virtual, não perca a oportunidade! As inscrições para a próxima edição estão abertas. Para se inscrever, basta preencher o formulário aqui:

A operação IPAfasia continuará a ser gratuita até 2025, proporcionando recursos essenciais e apoio contínuo aos cuidadores de pessoas com APP.

Juntos, podemos fazer a diferença na vida daqueles que cuidam e são cuidados!

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Grátis 50 inscrições

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